Курс создан для родителей, которые недавно узнали о диагнозе Синдром Ангельмана у своего ребенка. Синдром Ангельмана - обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками как: задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки.
При сообщении диагноза не дается практически никакой информации о заболевании, так как в России о синдроме известно крайне мало, и родители находятся в состоянии неопределённости, ничего не знают о синдроме, не могут оценить состояние ребенка, не обладают информацией, необходимой для обеспечения качественного ухода за ребёнком и исключения множества осложнений, сопутствующих синдрому Ангельмана.
Онлайн-курс направлен на психологическую, консультационную, информационную, образовательную поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана. Ссылка на курс размещена на сайте Фонда и содержит 11 уроков по следующим темам:
1. Генетика: вся информация о синдроме, причины, последствия, необходимые дополнительные анализы и исследования.
2. Эпилептология: вся информация о приступах, что может их спровоцировать, как вести себя при приступе, какие лекарства назначаются, недостатки и преимущества препаратов.
3. Реабилитация: вся информация о существующих методиках, достоинства и недостатки.
4. Гастроэнтерология: о воздействии противоэпилептических препаратов, о необходимых анализах, о диете, витаминах и т.д.
5. Дефектология: об особенностях развития, обучения детей с синдромом Ангельмана; о возможностях развития речи.
6. ABA-терапия: о методике, о программе и мониторинге успехов, об ошибках.
7. Физическое развитие: об адаптивной гимнастике, о проблемах физического развития, об упражнениях, о сколиозе.
8. Юридические вопросы.
9. Психология: как принять факт наличия серьезного заболевания у ребенка; как избавиться от чувства вины; как заново полюбить своего ребенка; как построить новую для семьи жизнь.
10. Бытовые аспекты.
11. Эрготерапия: об эрготерапии, о создании безопасных условий для ребенка.
Проект был реализован при поддержке Фонда Президентских грантов в 2021 году.
Ссылка на соцсети:
https://vk.com/angelmanfamily https://www.youtube.com/channel/UC5Ji4FJv_sByphwu13QdbJAСсылка на сайт:
https://sabf.ruПроект развивается 3 года, в форме Благотворительного фонда помощи людям с синдромом Ангельмана "Синдром Ангела", в команде 6 человек
Поддержка нужна: Синдром Ангельмана - редкое заболевание, и мы бы хотели рассказать о нем как можно большему числу родителей, медицинских работников, специалистов по работе с детьми с ОВЗ. Для этого планируется снять короткий ролик о синдроме и о том, по каким признакам его можно заподозрить, какой анализ сделать, чтобы удостовериться.