Онлайн-курс "Мама, я Ангел!"
Курс создан для родителей, которые недавно узнали о диагнозе Синдром Ангельмана у своего ребенка. Синдром Ангельмана - обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками как: задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки.
При сообщении диагноза не дается практически никакой информации о заболевании, так как в России о синдроме известно крайне мало, и родители находятся в состоянии неопределённости, ничего не знают о синдроме, не могут оценить состояние ребенка, не обладают информацией, необходимой для обеспечения качественного ухода за ребёнком и исключения множества осложнений, сопутствующих синдрому Ангельмана.
Онлайн-курс направлен на психологическую, консультационную, информационную, образовательную поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана. Ссылка на курс размещена на сайте Фонда и содержит 11 уроков по следующим темам:
1. Генетика: вся информация о синдроме, причины, последствия, необходимые дополнительные анализы и исследования.
2. Эпилептология: вся информация о приступах, что может их спровоцировать, как вести себя при приступе, какие лекарства назначаются, недостатки и преимущества препаратов.
3. Реабилитация: вся информация о существующих методиках, достоинства и недостатки.
4. Гастроэнтерология: о воздействии противоэпилептических препаратов, о необходимых анализах, о диете, витаминах и т.д.
5. Дефектология: об особенностях развития, обучения детей с синдромом Ангельмана; о возможностях развития речи.
6. ABA-терапия: о методике, о программе и мониторинге успехов, об ошибках.
7. Физическое развитие: об адаптивной гимнастике, о проблемах физического развития, об упражнениях, о сколиозе.
8. Юридические вопросы.
9. Психология: как принять факт наличия серьезного заболевания у ребенка; как избавиться от чувства вины; как заново полюбить своего ребенка; как построить новую для семьи жизнь.
10. Бытовые аспекты.
11. Эрготерапия: об эрготерапии, о создании безопасных условий для ребенка.
Проект был реализован при поддержке Фонда Президентских грантов в 2021 году.
Ссылка на соцсети:
https://vk.com/angelmanfamily https://www.youtube.com/channel/UC5Ji4FJv_sByphwu13QdbJA
Ссылка на сайт: https://sabf.ru
Проект развивается 3 года, в форме Благотворительного фонда помощи людям с синдромом Ангельмана "Синдром Ангела", в команде 6 человек
Поддержка нужна: Синдром Ангельмана - редкое заболевание, и мы бы хотели рассказать о нем как можно большему числу родителей, медицинских работников, специалистов по работе с детьми с ОВЗ. Для этого планируется снять короткий ролик о синдроме и о том, по каким признакам его можно заподозрить, какой анализ сделать, чтобы удостовериться.
При сообщении диагноза не дается практически никакой информации о заболевании, так как в России о синдроме известно крайне мало, и родители находятся в состоянии неопределённости, ничего не знают о синдроме, не могут оценить состояние ребенка, не обладают информацией, необходимой для обеспечения качественного ухода за ребёнком и исключения множества осложнений, сопутствующих синдрому Ангельмана.
Онлайн-курс направлен на психологическую, консультационную, информационную, образовательную поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана. Ссылка на курс размещена на сайте Фонда и содержит 11 уроков по следующим темам:
1. Генетика: вся информация о синдроме, причины, последствия, необходимые дополнительные анализы и исследования.
2. Эпилептология: вся информация о приступах, что может их спровоцировать, как вести себя при приступе, какие лекарства назначаются, недостатки и преимущества препаратов.
3. Реабилитация: вся информация о существующих методиках, достоинства и недостатки.
4. Гастроэнтерология: о воздействии противоэпилептических препаратов, о необходимых анализах, о диете, витаминах и т.д.
5. Дефектология: об особенностях развития, обучения детей с синдромом Ангельмана; о возможностях развития речи.
6. ABA-терапия: о методике, о программе и мониторинге успехов, об ошибках.
7. Физическое развитие: об адаптивной гимнастике, о проблемах физического развития, об упражнениях, о сколиозе.
8. Юридические вопросы.
9. Психология: как принять факт наличия серьезного заболевания у ребенка; как избавиться от чувства вины; как заново полюбить своего ребенка; как построить новую для семьи жизнь.
10. Бытовые аспекты.
11. Эрготерапия: об эрготерапии, о создании безопасных условий для ребенка.
Проект был реализован при поддержке Фонда Президентских грантов в 2021 году.
Ссылка на соцсети:
https://vk.com/angelmanfamily https://www.youtube.com/channel/UC5Ji4FJv_sByphwu13QdbJA
Ссылка на сайт: https://sabf.ru
Проект развивается 3 года, в форме Благотворительного фонда помощи людям с синдромом Ангельмана "Синдром Ангела", в команде 6 человек
Поддержка нужна: Синдром Ангельмана - редкое заболевание, и мы бы хотели рассказать о нем как можно большему числу родителей, медицинских работников, специалистов по работе с детьми с ОВЗ. Для этого планируется снять короткий ролик о синдроме и о том, по каким признакам его можно заподозрить, какой анализ сделать, чтобы удостовериться.
Ссылки на публикации в СМИ
https://sabf.ru/news_charity_foundation_angel_syndrome_119.html
https://www.youtube.com/channel/UC5Ji4FJv_sByphwu13QdbJA/videos
https://www.voi-60.ru/docs/site/view-material?id=801
https://www.youtube.com/watch?v=ZZnGZ5Eb74o&ab_channel=%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%90%D0%BD%D0%B3%D0%B5%D0%BB%D0%B0
https://sabf.ru/news_charity_foundation_angel_syndrome_119.html
https://www.youtube.com/channel/UC5Ji4FJv_sByphwu13QdbJA/videos
https://www.voi-60.ru/docs/site/view-material?id=801
https://www.youtube.com/watch?v=ZZnGZ5Eb74o&ab_channel=%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%90%D0%BD%D0%B3%D0%B5%D0%BB%D0%B0
Какую проблему решает проект
Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям с частотой появления в среднем 1:15 000 детей.
Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность даже медицинских работников очень низкая, а населения, в том числе и будущих мам, нулевая. Из-за этого процент проведения анализов на склонность/возможность такого синдрома в дородовой период очень низкий. Как следствие диагноз – Синдром Ангельмана выявляется у уже родившегося ребёнка даже не на первом году жизни. Более того, не все родители приходят к этому диагнозу, многие останавливаются на неверно поставленном врачами диагнозе ДЦП или РАС. Неверный диагноз и, соответственно, неверно подобранное медикаментозное лечение может навредить здоровью ребенку, чаще всего в случае с синдром Ангельмана - спровоцировать эпилепсию.
Семьям, где растут дети с синдромом Ангельмана, необходима поддержка. Финансовая важна, но на первом этапе, как только родители узнали о заболевании, требуется психологическая и консультационная помощь. Чем скорее родители узнают всю существующую информацию о синдроме и сопутствующих заболеваниях, примут свое новое положение, узнают о методах реабилитации, существующих подходах к развитию таких детей, тем больше вероятность того, что ребенку можно будет помочь: предусмотреть возможные заболевания, отследить эпи-статус, вовремя подобрать необходимые курсы реабилитации, лекарственные препараты, диету и пр.
Фонд осуществляет деятельность по объединению семей, в которых растут дети с синдромом Ангельмана, ведет просветительскую работу, собирает всю информацию о синдроме, сопутствующих заболеваниях, существующих разработках лекарства.
Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям с частотой появления в среднем 1:15 000 детей.
Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность даже медицинских работников очень низкая, а населения, в том числе и будущих мам, нулевая. Из-за этого процент проведения анализов на склонность/возможность такого синдрома в дородовой период очень низкий. Как следствие диагноз – Синдром Ангельмана выявляется у уже родившегося ребёнка даже не на первом году жизни. Более того, не все родители приходят к этому диагнозу, многие останавливаются на неверно поставленном врачами диагнозе ДЦП или РАС. Неверный диагноз и, соответственно, неверно подобранное медикаментозное лечение может навредить здоровью ребенку, чаще всего в случае с синдром Ангельмана - спровоцировать эпилепсию.
Семьям, где растут дети с синдромом Ангельмана, необходима поддержка. Финансовая важна, но на первом этапе, как только родители узнали о заболевании, требуется психологическая и консультационная помощь. Чем скорее родители узнают всю существующую информацию о синдроме и сопутствующих заболеваниях, примут свое новое положение, узнают о методах реабилитации, существующих подходах к развитию таких детей, тем больше вероятность того, что ребенку можно будет помочь: предусмотреть возможные заболевания, отследить эпи-статус, вовремя подобрать необходимые курсы реабилитации, лекарственные препараты, диету и пр.
Фонд осуществляет деятельность по объединению семей, в которых растут дети с синдромом Ангельмана, ведет просветительскую работу, собирает всю информацию о синдроме, сопутствующих заболеваниях, существующих разработках лекарства.
Результаты на сегодня
За все время онлайн-курс "Мама, я Ангел!" изучили более 200 семей. Благодаря поддержке также удалось издать 1000 информационных плакатов и 600 брошюр о синдроме Ангельмана и распространить их в медицинских учреждениях и генетических центрах страны.
За все время онлайн-курс "Мама, я Ангел!" изучили более 200 семей. Благодаря поддержке также удалось издать 1000 информационных плакатов и 600 брошюр о синдроме Ангельмана и распространить их в медицинских учреждениях и генетических центрах страны.
Стратегия развития
Благотворительный фонд «Синдром Ангела» был создан в 2020 году родителями девочки с синдромом Ангельмана для объединения и поддержки таких же семей и распространении информации об этом диагнозе.
За 4 года фондом было много сделано для родителей детей с синдромом Ангельмана. Например, при поддержке Фонда Президентских грантов был создан онлайн-курс для родителей, в котором разные специалисты рассказывали о заболевании, о лекарственных препаратах, которые можно и нельзя давать, о том, как развивать детей и о том, как самим родителям принять этот диагноз. Вышло большое количество публикаций о синдроме, несколько выпусков на ТВ. Были разработаны и распространены в медицинских учреждениях брошюры о синдроме.
Сейчас самому фонду нужна помощь в том, чтобы начать системную деятельность по привлечению средств для поддержки подопечных семей. В этом и заключается наша стратегия.
Полноценную фандрайзинговую деятельность планируем начать с построения маркетинговой кампании. Для этого необходимо провести обширную подготовку информационных ресурсов фонда, чтобы иметь возможность эффективно работать с благополучателями и донорами.
В рамках проекта мы планируем создать современный сайт с актуальной информацией о синдроме, о новостях в разработке лекарственного препарата, о детях, с возможностью открытия срочных сборов на реабилитации или лечение.
Мы планируем выпустить 2 видеоролика: о синдроме и о фонде для распространения в сети Интернет.
Также в рамках проекта запланировано активное ведение аккаунта фонда в социальной сети Вконтакте. Для продвижения существующих ресурсов будут задействованы блогеры.
Чтобы все вышеперечисленное выглядело единообразно, будет разработан базовый брендбук.
Благотворительный фонд «Синдром Ангела» был создан в 2020 году родителями девочки с синдромом Ангельмана для объединения и поддержки таких же семей и распространении информации об этом диагнозе.
За 4 года фондом было много сделано для родителей детей с синдромом Ангельмана. Например, при поддержке Фонда Президентских грантов был создан онлайн-курс для родителей, в котором разные специалисты рассказывали о заболевании, о лекарственных препаратах, которые можно и нельзя давать, о том, как развивать детей и о том, как самим родителям принять этот диагноз. Вышло большое количество публикаций о синдроме, несколько выпусков на ТВ. Были разработаны и распространены в медицинских учреждениях брошюры о синдроме.
Сейчас самому фонду нужна помощь в том, чтобы начать системную деятельность по привлечению средств для поддержки подопечных семей. В этом и заключается наша стратегия.
Полноценную фандрайзинговую деятельность планируем начать с построения маркетинговой кампании. Для этого необходимо провести обширную подготовку информационных ресурсов фонда, чтобы иметь возможность эффективно работать с благополучателями и донорами.
В рамках проекта мы планируем создать современный сайт с актуальной информацией о синдроме, о новостях в разработке лекарственного препарата, о детях, с возможностью открытия срочных сборов на реабилитации или лечение.
Мы планируем выпустить 2 видеоролика: о синдроме и о фонде для распространения в сети Интернет.
Также в рамках проекта запланировано активное ведение аккаунта фонда в социальной сети Вконтакте. Для продвижения существующих ресурсов будут задействованы блогеры.
Чтобы все вышеперечисленное выглядело единообразно, будет разработан базовый брендбук.
Источники дохода
Сейчас:
Сам видеокурс снят и размещен в сети Интернет. Все информационные материалы изданы и направлены в медицинские учреждения. Перед Фондом стоит задача распространения информации о синдроме и объединение родителей, поддержка и помощь. В основном Фонд использует бесплатные методы продвижения (публикации на сайте и в группе вконтакте, в аккаунтах в социальных сетях родителей), т.к. доходы Фонда на данный момент невелики, и используются для адресной помощи подопечным Фонда. Основные источники – пожертвования частных лиц и бизнеса.
По мере развития:
Мы видим следующее распределение доходов: 40% пожертвования физ.лиц, 30% корпоративные пожертвования, 30% грантовые средства.
Сейчас:
Сам видеокурс снят и размещен в сети Интернет. Все информационные материалы изданы и направлены в медицинские учреждения. Перед Фондом стоит задача распространения информации о синдроме и объединение родителей, поддержка и помощь. В основном Фонд использует бесплатные методы продвижения (публикации на сайте и в группе вконтакте, в аккаунтах в социальных сетях родителей), т.к. доходы Фонда на данный момент невелики, и используются для адресной помощи подопечным Фонда. Основные источники – пожертвования частных лиц и бизнеса.
По мере развития:
Мы видим следующее распределение доходов: 40% пожертвования физ.лиц, 30% корпоративные пожертвования, 30% грантовые средства.
Аналоги
1. Межрегиональный благотворительный общественный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» существует с 2007 года. Первые несколько лет их деятельность была направлена на повышение информированности населения об эпилепсии. Был создан сайт. Запущена Школа пациентов – серия обучающих мероприятий об эпилепсии для пациентов или родителей детей с эпилепсией. Фонд начал выпуск журнала об эпилепсии для специалистов, тем самым охватит еще одну значимую целевую аудиторию. Организовывали выставки картин «Они такие же, как все». С 2011 года начали проводить ежегодные концерты в день эпилепсии. Площадками для них стали Государственный музей им. А.С. Пушкина, большой зал Московской консерватории, Колонный зал дома союзов, Храм Христа Спасителя. Далее запустили онлайн-трансляцию концертов.
Эксперты Фонда по возможности принимают участие в телевизионных выпусках, посвященных теме эпилепсии. Начали проводить лекции в вузах.
Команда Фонда состоит из волонтеров.
2. Во всем мире узнали о синдроме Ангельмана благодаря признанию Коллина Фаррела в одном из интервью о диагнозе его сына. Возможно, в России также необходимо вовлечение известных людей в информирование о заболевании.
1. Межрегиональный благотворительный общественный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» существует с 2007 года. Первые несколько лет их деятельность была направлена на повышение информированности населения об эпилепсии. Был создан сайт. Запущена Школа пациентов – серия обучающих мероприятий об эпилепсии для пациентов или родителей детей с эпилепсией. Фонд начал выпуск журнала об эпилепсии для специалистов, тем самым охватит еще одну значимую целевую аудиторию. Организовывали выставки картин «Они такие же, как все». С 2011 года начали проводить ежегодные концерты в день эпилепсии. Площадками для них стали Государственный музей им. А.С. Пушкина, большой зал Московской консерватории, Колонный зал дома союзов, Храм Христа Спасителя. Далее запустили онлайн-трансляцию концертов.
Эксперты Фонда по возможности принимают участие в телевизионных выпусках, посвященных теме эпилепсии. Начали проводить лекции в вузах.
Команда Фонда состоит из волонтеров.
2. Во всем мире узнали о синдроме Ангельмана благодаря признанию Коллина Фаррела в одном из интервью о диагнозе его сына. Возможно, в России также необходимо вовлечение известных людей в информирование о заболевании.