Какую проблему решает проектНа 1000 здоровых новорожденных в России приходится рождение одного глухого ребенка, еще 2-3 ребенка теряют слух на первом году жизни (статистика Министерства Здравоохранения РФ - документ приложен в пункте 8.1, параграф 1.3). В 2022 году, по данным Росстата родилось 1 млн 306 тыс. младенцев -
https://rosstat.gov.ru/folder/313/document/197667, таким образом в 2022 году в России появилось около 4000 детей с нарушением слуха. В настоящее время наша организация может поддержать 200 семей в год.
75% глухих детей рождаются в слышащих семьях (статистика, приведенная ФГБУ Российский научно-клинический центр аудиологии и слухопротезирования ФМБА России -
https://audiology.ru/генетические-нарушения-слуха/), зарубежные исследования говорят о том, что эта цифра достигает 90% -
https://muse.jhu.edu/article/51652, для абсолютного большинства семей это шок и трагедия, и собственный глухой ребенок зачастую становится первым глухим человеком, которого родители встречают в жизни.
Проблемы:
1. Недостаток психологической и информационной поддержки семей с детьми с нарушенным слухом:
- родители чувствуют свою вину за диагноз ребенка, находятся в состоянии стресса и тревоги, не могут переключиться с собственных переживаний на активную помощь ребенку.
Эксперты АНО "Я тебя слышу" провели анкетирование родителей детей, около 75% родителей глухих и слабослышащих детей с нарушенным слухом считают, что им не хватает психологической поддержки.
В онлайн-клубе "Я тебя слышу" у родителей детей с нарушенным слухом есть доступ к курсу психологической самопомощи, вебинарам с психологом, нейропсихологом и индивидуальные консультации, чтобы родители быстрее смогли пережить стресс, тревогу, апатию и смогли переключиться с собственных переживаний на активную помощь и абилитацию ребенка.
2. Не хватает специалистов:
Недостаток специалистов на местах часто приводит к поздней постановке диагноза и непониманию родителями того, как общаться с малышом, какой способ слухопротезирования и коммуникации выбрать, как развивать слух и речь до и после слухопротезирования ребенка с нарушенным слухом.
В результате даже слухопротезированный ребенок не может полностью реализовать свой потенциал, не может научится хорошо слышать и говорить, не интегрируется в слышащее общество, а живет на государственное пособие по инвалидности или получает низкоквалифицированную малооплачиваемую профессию.
Из доклада А.С.Мачалова, кандидата медицинских наук, начальника научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации ФГБУ НМИЦО ФМБА России, врача сурдолога-оториноларинголога:
Общая обеспеченность кадрами медицинских учреждений:
30% врачами сурдологами-оториноларингологами;
23% сурдопедагогами;
Только 36 регионов из 85 имеют сурдоцентры.
Эксперты АНО "Я тебя слышу" провели анкетирование родителей детей, с нарушенным слухом, около 70% родителей отметили, что им не хватает знаний для развития умений и навыков ребенка с нарушенным слухом и около 80% опрошенных не знают, как создавать для ребенка поддерживающую среду.
В онлайн-клубе "Я тебя слышу" у родителей детей с нарушенным слухом есть доступ к платформе с материалами, в создании которой приняли участие 20 ведущих экспертов России в области слухоречевой реабилитации, сурдологии, аудиологии и психологии. Изучая материалы, родители учатся строить коммуникацию с малышом до и после слухопротезирования, развивать его слух, речь и социально-эмоциональные навыки, и смогут применить полученные знания и умения на практике. Также в клубе проходят еженедельные встречи с экспертами с возможностью задать свой вопрос и сразу же получить ответ.
Результаты опроса родителей детей с нарушенным слухом в конце участия в пилотном проекте онлайн-клуба “Я тебя слышу” показывают, что у 87% опрошенных появились новые знания, которые повлияли на улучшение навыков и умений их ребенка.